Gli equilibristi: conoscere e capire un fratello o una sorella “Rari”

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle Malattie Rare, spesso in completa solitudine: è questo l’obiettivo del progetto “Rare Sibling”, lanciato sperimentalmente qualche tempo fa dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e diventato ora permanente. Se ne parlerà il 19 novembre, durante il convegno online “Vite di Sibling – Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”, che sarà anche l’occasione per presentare la nuova pubblicazione intitolata “Gli equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le Malattie Rare”.

Manifesto del convegno OMAR sui sibling del 19 novembre 2020Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle Malattie Rare, spesso in completa solitudine: è questo l’obiettivo del progetto denominato Rare Sibling – ove con il termine inglese sibling si fa appunto riferimento a fratelli o sorelle in tale situazione – lanciato sperimentalmente qualche tempo fa dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e a suo tempo ampiamente presentato anche sulle nostre pagine.

«Questa nostra iniziativa – spiegano dall’OMAR – ha via via incontrato la forte esigenza di emergere e confrontarsi di tanti fratelli e sorelle ed è diventata così un progetto permanente, proponendosi come un punto di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze tra sibling di ogni età, con l’obiettivo principale di conoscerne i bisogni, elaborare soluzioni e farli conoscere attraverso il racconto delle loro storie. Questo secondo anno di attività dell’iniziativa, che è interamente coinciso con la pandemia da coronavirus, ha riguardato in modo particolare i sibling tra i 14 e i 28 anni».

Del progetto e dei risultati finora ottenuti si parlerà nella mattinata del 19 novembre, durante il convegno online intitolato Vite di Sibling – Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro, che sarà anche l’occasione per presentare la nuova pubblicazione realizzata sempre dall’OMAR, vale a dire Gli equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le Malattie Rare.

Fonte: superando.it